“变形”却不“金刚”英汉患病被迫宅居

来源:互联网新闻 时间:2020-05-02 08:07

原标题:“变形”却不“金刚”英汉患病被迫宅居

新华社电英国24岁男子罗伯特 史密斯因患一种罕见疾病,骨骼畸形生长,无法坐进普通轮椅,自3年前难以出门,只能困在家中(右图)。

史密斯家住剑桥郡威兹比奇附近,所患怪病名为“普罗特斯综合征”,又称“变形综合征”。这是一种非常罕见的疾病,发病率低于百万分之一,全世界大约有120名患者。

这种疾病以希腊神话中能改变自己形状的神的名字命名,因为患者成长过程中,面部、胳膊、腿等部位畸形发育,变成令人吃惊的体形。

史密斯如今身高2.13米,体重120.66公斤,腿长101.6厘米,脚长34.5厘米,身体骨骼还在不断生长中。此外,他还有听力障碍、脑积水和癫痫。

日常生活中,史密斯离不开人,主要依靠母亲丽塔照顾。晚上,丽塔就在儿子床边的躺椅上将就。

丽塔说,史密斯早产一个月,出生不久后医生就发现他患有脑积水。

史密斯两岁时已经经历8次脑积水分流手术;10岁时,医生在他的头部植入一块钛金属板;16岁时被确诊患有普罗特斯综合征。从小到大,史密斯共经历了74次大大小小的手术。

(黄敏)

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